Сіздердің назарларыңызға ұсынғалы отырған мақала кез-келгеніңіздің жаныңызды тебірентпей қоймасы анық. Бұл оқиғаларды аудара отырып, жан-дүниемнің егіле жылағанын сездім... Екі сұхбаттың негізінде шынайы өмірден алынған оқиғалар жатыр. Бұл сұхбаттың кейіпкерлері нақты адамдар емес, тек олардың бейнелері. Олар бізбен бірге өмір сүреді, мүмкін оқырмандар олармен кездескен де немесе оларды сырттай бақылаған да болар. Аталмыш кейіпкерлердің өмірін және тұрмыс-тіршілігін біле тұра, мен олардың ішкі жан-дүниелерін және олардың күйініштерін жеткізуге тырыстым.                                                                                                          

1 сұхбат. Жан шері. Менің бір-ақ айтарым бар: «Жаныма батады»...

Ана сүті аузынан кетпеген сәби бола тұра, мен басқа не айта аламын? Менің есімім ата-анамнан басқа ешкімге қызықты емес. Менің балалық қылықтарым қуантқанның орнына аяныш сезімін тудырады. Өзім әрең дегенде үйреніп айтқан сөздерімді, менің анам мен әкемнен басқа ешбір жан түсінбейді. Неге екенін білмеймін, менде достар жоқ... Менің тіпті ойыншықтарым да жоқ... Есесіне төсегімнің айналасында толып жатқан дәрілерден босаған қораптардың біреуін ала алатын болдым, дәлірек айтсам алуды үйрендім, оларды қолымда айналдыра аламын, сезе аламын. Неге екені белгісіз олардың бәрі бірдей әрі сұр түсті. Қолыма нағыз ойыншықты ұстағым келеді – мысалы әдемі көйлегі бар, ұзын шашты, тарақтары және сөмкесі бар қуыршақты. Ондай қуыршақтарды көшедегі қыздардан көргенмін, бірақ та менің ата-анам маған ондай қуыршақтарды әпермейді. Әлбетте, сылдырмақтарым бар, бірақ олардың қатты сылдырлайтыны сондай, кейде басым ауырып кетеді. Мен ылғи жата беремін, жата беремін...

 Әйткенмен де әрдайым емес, кейде әкем мен анам мені үлкен бір үйге алып барады, онда ақ халатты ағалар мен апайлар жүреді және де ол жерден менің дәрілерімнің иісі сияқты қышқыл иіс шығады. Бұл ағалар мен апайлар ылғи да менің денеме қолдарын батырып тексереді, қарайды, қолдарымды көтеруге мәжбүрлейді, аяқтарымды созады. Мен оларға: «Ауырттыңдар!» деймін, бірақ мені естіп, түсініп жатқан олар жоқ. Мен олардан қатты қорқамын, тығылып қалғым келеді, сол кезде анам мені құшақтап елжірете сүйіп алады, сонда ғана мен тынышталамын да қорқынышым тарайды. Мен ылғи: «Осыдан жүріп үйренсем, бәлем, сендерден қашып кетермін, сонда сендер мені ешқашан таба алмассыңдар, қуып жете алмассыңдар!», - деп армандаймын.

Мені далаға алып шыққанда өзім сияқты кішкентай, тіпті менен де кішкентай балаларды көремін. Мен оларға қатты қызығамын, өйткені олар ересектердей өз аяқтарымен тұрады, тіпті жүгіреді де! Олар ересектердей сөйлейді және ересектер олардың сөздерін түсінеді. Мені тек менің ата-анам ғана түсінеді, есесіне мен өз анамның есімін айтуды үйрендім: «Ма-ма!». Неге екенін білмеймін әкем оны ұзын әрі қиын басқа есіммен атайды, бірақ мен оның есімі «Ма-ма» екенін анық білемін, өйткені менің бір жерім ауырғанда оны «Ма-ма!» деп шақырсам ол қасымнан табыла кетеді де мен көп-көрім жеңілдеп, тынышталып қаламын. Кейде мен жылаймын. Анам естімесін деп дыбысымды шығармай, ақырын-ақырын жылаймын. Өйткені мен жылағанда анам қосыла жылайды, ал әкемнің қабағы түсіп, бір жаққа кетіп қалады. Кейде анам екеуміз бірге жылаймыз, анамның жастары сондай ыстық, сондай ыстық...күйдірмейді, бірақ сонда-да жаныңа батады. Менің бір жерім қатты ауырғанда, әкем қасыма отырып алып басқа тілде өте әдемі де әуенді тақпақтар оқиды. Онда не айтылып жатқанын мен түсінбеймін, бірақ жеңілдеп қаламын әрі ауырып тұрған жерім басылады. Анам мен әкем мұны Құран дейді. Олар ылғи да Құран оқиды, құлшылық етеді, содан соң алақандарын көтеріп, ұзақ-ұзақ сыбырлайды да жылайды. Әкем де жылайды, неге екені белгісіз ол ылғи тек алақанына ғана жылайды. Анам әр уақытта да «Уа, Алла!» дейді. Мен мұның не, әлде кім екенін толық түсінбеймін, бірақ бір білетінім Алла – ол өте Жақсы. Өйткені анам мен әкем Одан ылғи да бірнәрсе сұрайды. Олардың айтуынша, мені оларға Алла берді, яғни Ол - Алла Өте Жақсы, өйткені Ол бізді бір-бірімізге берді: әкеме – анамды, анама – әкемді, содан кейін мені – оларға.  Және де әкем айтады Ол бәрін біледі – тіпті мен туралы да, Ол менің тұрып жүруіме және сөйлеуіме де көмектеседі. Егер Ол маған көмектессе, мен анама көмектесер едім, өйткені кеше анамның тағы да жылап, әкеме шаршағанын айтып жатқанын естіп қалдым. Ал әкем Алладан көмек сұрау керек, Ол міндетті түрде көмектеседі деп айтты. Олар мені ұйықтап жатыр деп ойлаған болар, бірақ мен ұйықтамадым, бәрін естідім, естідім де ақырын жыладым, мен өскенше, өздігімнен тұрып, жүруге үйренгенше анама көмектесші деп Алладан сұрадым. Әкем мен анама мені емдеуге Алланың көмектесетінін білемін. Өйткені кейде менде тәтті дәрілер болады, оларды ішу қорқынышты емес, әкем тәтті дәрілерді әкелгенде, анам әрқашан «Аллаға шүкір!» дейді, яғни Алла анам мен әкемнің сұрағандарын – маған деген дәрілерді береді.                                                                                                                                          Егер мен алақандарымды көтеруді үйренсем әрі құлшылық етсем, жылап Алладан анама жаңа, әдемі көйлек пен бас орамал сыйлауын сұрар едім. Анам ылғи да бір көйлек пен бір бас орамалын тастамайды, сонда да ол әлемдегі ең сұлу жан. Алайда мен анамда ең әдемі киім болғанын қалаймын. Ал әкем үшін бәлкім көлік сұрармын, бізді әр жерге апаруы үшін, өйткені мені көтеріп ұзақ жаяу жүргеннен әкем де шаршайды ғой. Менің әкем де сұлу – оның иегінде мен жақсы көріп ойнайтын шаштары бар – олар менің саусақтарыма оңай ілінеді, менің еш жерімді ауыртпайды. Сондай-ақ,  мен Одан бізді әдемі баққа кіргізуін сұрар едім, ол бақ туралы маған анам айтқан. Ол айтты, Алланың әдемі бағы бар, онда әдемі құстар, дәмді алмалар мен жүзімдер бар. Онда адамдар ешқашан ауырмайды да жыламайды деп. Менің қалауым анам мен әкем осы бақта жүрсе, ал мен болсам басқа кішкентай балалар сияқты олардың қасында жүгіріп, оларды күлдіртіп жүрсем. Тағы да Алладан мені күшті болуға үйретші деп сұрар едім, өйткені көшеде жүргенде мені әкем қалай көтерсе, мен де оны солай көтеріп жүрер едім.  Анам ешқашан жыламаса, ылғи да күліп жүрсе екен.

Мен алақандарымды көтеріп үйренуге тырысамын, бірақ әзірге алақандарсыз-ақ сұрармын, өйткені Алла біледі ғой менің әлі алақанға жылап үйренбегенімді және «Әмин» деп айта алмайтынымды, себебі анам мен әкем Одан бірнәрсе сұрағанда ылғи да осылай айтады. Бұл бәрі біле бермейтін бір сиқырлы сөз шығар, өйткені ақ халатты адамдар бұлай айтпайды, бәлкім білмейтін де шығар. Менің білетінім, егер де Алладан қалаған нәрсеңді сұрар болсаң және «әмин» деп айтсаң, Ол саған міндетті түрде көмектеседі. Анам мен әкем құлшылық қылып қолдарын көтеріп, алақандарына сыбырлап жылағанда, мен де сыбырлап жылаймын:  

- «Менің анама көмектес. Әмин!»  

- «Менің әкеме көмектес. Әмин!»

 - «Маған көмектес. Әмин, әмин, әмин!»...

...Міне, бұл туа біткен балалар церебральды сал ауруына (БЦСА - ДЦП) шалдыққан нәрестенің жан сыры, жан айғайы, шері...Күнделікті өмірде осындай дертке шалдыққан қаншама нәрестелерді көреміз, алайда бір сәтке болсын олардың жан сырын ұғынуға тырыспайды екенбіз ғой. Адамдардың көбі олардан теріс айналып кетіп жатады, кейбірі көрмегендей, байқамағандай сынай танытады, ал сіз ше? Алланың қалауымен, осындай ауыр дертке шалдыққан нәресте жөнінде толғанып көрдіңіз бе? Мұндай балалар сөйлемейді, естімейді, түк білмейді дейміз...Осы мақаланы оқыған кез-келген жанның ДЦП дертіне шалдыққан нәрестеге деген көзқарасы өзгереді деп сенемін. Алла разылығы үшін, қолымыздан келген көмегімізді аямауға тырысайықшы.

P.S.: «Балалар науқастығының ұлттық статистикасынан:ҚР Ұлттық генетикалық Тіркелім мәліметі бойынша Қазақстанда жылына 2000-нан 3500-ға дейін нәрестелер туа біткен және тұқым қуалайтын патологиямен туылады, демек 1000  жаңа туылған нәрестенің 20,0-24,3% құрайды. ҚР денсаулық сақтау Министрлігінің мәліметі бойынша, осы жас категориясындағы балалардың науқастық құрылымында орталық жүйке жүйесінің перинаталдық зақымдануының жиілігі 7,5-22,4% құрайды. Бұл жағдай әлеуметтік құбылыс болып анықталады және де беталысы өсіп отырады, сондықтан да 2015 жылда ОЖЖПЗ 11% өседі деп күтілуде. Балалар мүгедектігі құрылымында озық орында тұрған БЦСА  (30% -дан 70%-ға дейін). Қазақстанда статистика деректері бойынша, 44 мыңнан астам мүгедек балалар тіркеуде тұр, олардың 10 мыңнан астамы «Балалар церебральды сал ауруы» диагнозымен тіркеуде...  

 asyldin.kz